Život so Sklerózou multiplex

Poisťovňa im nepreplatila 45 tisícovú liečbu. Museli si na ňu zobrať aj úver.

Dievčatá bojujú s autoimunitným ochorením už niekoľko rokov. Cesty sa im spojili najmä pre ich diagnózu. Spoločne založili občianske združenie Krôčik vpred, ktoré je zamerané na pomoc a podporu ľuďom, ktorí sa ocitli v rovnakej situácii. Prostredníctvom blogu či instagramu sa snažia priblížiť liečebné metódy, ktoré im zlepšili zdravotný stav. Zuzane diagnostikovali ochorenie počas štúdia na vysokej škole. Mala len… Prečítať celé

Informácie o tomto príspevku

Vydané 27. septembra 2021
Zverejnil laurakuricova
Zdroj témy:
Titulná fotografia:

Obsahuje tieto témy: autoimunitné ochorenie, Krôčik vpred, liečba v Rusku, Lifestyle, Ľudia, Michaela a Zuzana, Občianske združenie, Poisťovňa, Skleróza multiplex, Slovensko, SM

Podporíte distribúciu tohto obsahu?

Dievčatá bojujú s autoimunitným ochorením už niekoľko rokov. Cesty sa im spojili najmä pre ich diagnózu. Spoločne založili občianske združenie Krôčik vpred, ktoré je zamerané na pomoc a podporu ľuďom, ktorí sa ocitli v rovnakej situácii. Prostredníctvom blogu či instagramu sa snažia priblížiť liečebné metódy, ktoré im zlepšili zdravotný stav.

Vľavo sa nachádza 27 ročná Michaela a vedľa nej sedí 33 ročná Zuzana | krocikvpred.sk

Zuzane diagnostikovali ochorenie počas štúdia na vysokej škole. Mala len 22 rokov a svoje príznaky pripisovala zmene prostredia či podpätkom. Okrem únavy, točenia hlavy, tŕpnutia rúk a nôh ju začala trápiť aj chôdza (odrazu nevedela prejsť väčšiu vzdialenosť). Chodidlá sa jej vo vysokých topánkach začali vytáčať na stranu. Keď zmena obuvi nepomohla, navštívila svojho lekára.

Po niekoľkých na oko ,,pozitívnych“ vyšetreniach dostala nálepku hypochonder, nakoniec jej po roku oznámili, že má Sklerózu multiplex.

Toto ochorenie bolo pre Zuzanu dlho tabu a s ľuďmi sa o ňom veľmi nerozprávala, až kým jej do života neprišla Michaela | @krocik_vpred

Michaela pociťovala prvé príznaky už v 18 rokoch. Začala jej tŕpnuť pravá časť brucha, o pár mesiacov na to jej stŕpla aj pravá noha. Ochorenie jej potvrdil až neurológ po vyšetrení magnetickou rezonanciou a odbere mozgovomiechového moku.

Spoznali sa v čakárni u neurológa 

Hoci ich spojila nepríjemná choroba, rozhodli sa urobiť pre seba i pre ďalších ľudí s rovnakou diagnózou maximum. V roku 2019 dievčatá založili občianske združenie Krôčik vpred, o rok neskôr vytvorili vlastný blog a na Instagrame sú aktívne od apríla. Aktuálne sa so svojimi sledovateľmi delia o neľahkú cestu za zdravím.

Rozhodli sa podstúpiť experimentálnu liečbu – Transplantáciu kmeňových buniek.

Aj napriek tomu, že na Slovensku je už spomínaná liečba považovaná za experimentálnu, podľa Michaeliných slov v Rusku či v  Mexiku je úplne bežná. Poisťovne 45 tisícový zákrok odmietajú preplatiť. Požadujú po pacientoch, aby využili všetku dostupnú liečbu na Slovensku, až potom by sa mali sústrediť na zahraničie.

Údajne, ak by dievčatá vyčerpali všetky dostupné liečebné techniky, ktorých je v súčasnosti okolo 12-13 na transplantáciu by bolo už neskoro | @krocik_vpred

Ako si drahú liečbu uhradili?

,,Založili sme transparentný účet, kde sme vyzbierali 10 tisíc eur. Tieto peniaze sme si rozdelili na polovicu. Ďalej vďaka nášmu občianskemu združeniu sme si mohli vybaviť granty. Tiež sme zbierali 2% z daní. Tie peniaze, ktoré boli možné sme použili aj z tohto účtu.“ – zdôverila sa Michaela pre UnitedLife

Ďalej povedala, že cieľom združenia nebolo vyzbierať finančne prostriedky a použiť ich na transplantáciu kmeňových buniek. Tieto peniaze si odkladali už dva roky pred samotným založením organizácie.

,,Najväčší podiel na tom všetkom mala naša rodina, alebo sme si požičali, prípadne zobrali úver.“ – dodala Michaela

V súčasnosti sa dvojica nachádza v Moskve a dnes ich čaká posledná štvrtá dávka chemoterapie. V stredu podstúpia transplantáciu očistených kmeňových buniek, a potom bude nasledovať izolácia v dôsledku možnej infekcie.

Podporu im prejavila aj známa moderátorka

Screenshot instagramového príbehu Veroniky Ostrihoňovej Cifrovej | @veronikaostrihonova

Na svojom instagramovom profile moderátorka Veronika Cifrová Ostrihoňová vyjadrila dievčatám obdiv. Zároveň vyzýva svojich sledovateľov, aby si pozreli obsah, ktorý tvoria.

Čo je to Skleróza multiplex (SM) ?

Ide o závažné autoimunitné ochorenie s nepredvídateľným priebehom progresie. Inými slovami imunitný i nervový systém napáda svoje vlastne bunky.  Ochorenie je zodpovedné za poškodenie časti mozgu a miechy, čím sa vytvárajú jazvovité lézie (ložiská), ktoré je možné monitorovať aj pomocou magnetickej rezonancie (MRI). Pacienti častokrát zostanú imobilní až  sú napokon odkázaní na pomoc druhých.

Skleróza multiplex sa nazýva  aj ako ochorenie mnohých tvári. To spravidla preto, že samotná diagnostika je veľmi náročná kvôli príznakom, ktoré sa značne líšia medzi typmi MS a medzi samotnými ľuďmi. Najčastejšími symptómami sú chronická únava, dočasná strata zraku, poruchy hybnosti, poruchy citlivosti ako napríklad tŕpnutie a brnenie.

Informácie o tomto príspevku

Vydané 27. septembra 2021
Zverejnil laurakuricova
Zdroj témy:
Titulná fotografia:

Obsahuje tieto témy: autoimunitné ochorenie, Krôčik vpred, liečba v Rusku, Lifestyle, Ľudia, Michaela a Zuzana, Občianske združenie, Poisťovňa, Skleróza multiplex, Slovensko, SM

Pomôžte nám zdieľať tento obsah